Loi Claeys-Leonetti et Soins Palliatifs en France : Vos Droits
Ce que la loi Claeys-Leonetti a changé
La loi du 2 février 2016 a instauré un droit nouveau en France : celui d'obtenir une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, dans des conditions strictement encadrées. Avant cette loi, les médecins pouvaient limiter ou arrêter les traitements, mais la sédation terminale n'avait pas de base légale explicite. Ce flou laissait les familles et les soignants dans l'incertitude.
Trois principes structurent la loi :
- L'interdiction de l'obstination déraisonnable — les traitements ne doivent pas être poursuivis quand ils sont inutiles, disproportionnés ou n'ont d'autre effet que le maintien artificiel de la vie.
- Le droit à la sédation profonde et continue — le patient peut la demander quand il est atteint d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme, et que sa souffrance est réfractaire aux traitements.
- La force contraignante des directives anticipées — elles s'imposent au médecin, sauf urgence vitale ou inadéquation manifeste avec la situation médicale.
Qui peut demander la sédation profonde
La sédation profonde et continue n'est pas accessible dans toutes les situations. La loi prévoit trois cas :
Le patient conscient, atteint d'une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, et dont la souffrance est réfractaire. C'est le cas le plus courant : le patient en phase terminale qui souffre malgré les traitements antidouleur.
Le patient qui décide de limiter ou d'arrêter un traitement de maintien en vie, après avoir été informé des conséquences, lorsque cette décision engage son pronostic vital à court terme.
Le patient hors d'état d'exprimer sa volonté, lorsque le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable.
La décision est collégiale : le médecin en charge consulte au moins un autre médecin et l'équipe soignante avant de la mettre en œuvre. La sédation est associée à l'arrêt de tous les traitements de maintien en vie, y compris la nutrition et l'hydratation artificielles.
L'accès aux soins palliatifs : un droit, pas un privilège
Tout patient atteint d'une maladie grave ou en fin de vie a droit aux soins palliatifs, quelle que soit sa pathologie, son âge ou sa situation géographique. Ce droit est inscrit dans le Code de la santé publique depuis la loi du 9 juin 1999.
Les soins palliatifs prennent plusieurs formes en France :
- Unités de soins palliatifs (USP) — services hospitaliers spécialisés, pour les situations les plus complexes. La France en compte environ 170, inégalement réparties sur le territoire.
- Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) — lits intégrés dans des services hospitaliers classiques (oncologie, gériatrie), avec un personnel formé.
- Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) — elles interviennent en appui dans les services hospitaliers, les EHPAD et au domicile du patient.
- Hospitalisation à domicile (HAD) — une structure d'HAD coordonne les soins au domicile du patient : passage infirmier, livraison de médicaments, surveillance médicale. Le médecin traitant reste le pivot de la prise en charge.
Pour accéder aux soins palliatifs, parlez-en à votre médecin traitant ou au médecin qui vous suit à l'hôpital. Il orientera vers la structure la plus adaptée à votre situation. En cas de difficulté d'accès, contactez le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (01 53 72 33 04).
Téléchargement gratuit
Obtenez France — End-of-Life Planning Checklist
Tout cet article sous forme de check-list imprimable — plus des plans d'action et des guides de référence à utiliser dès aujourd'hui.
Le congé d'accompagnement pour les proches
Les proches d'une personne en fin de vie disposent de deux dispositifs :
Le congé de solidarité familiale — un congé de droit (l'employeur ne peut pas le refuser), d'une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois. Il peut être pris à temps plein ou à temps partiel. Pendant ce congé, le salarié bénéficie de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP), versée pendant 21 jours maximum (42 jours en cas de temps partiel), d'un montant de 64,93 € par jour à temps plein ou de 32,47 € à temps partiel en 2026. Le temps partiel nécessite l'accord de l'employeur.
Le congé de proche aidant — plus large, il couvre aussi les situations de handicap et de perte d'autonomie (pas uniquement la fin de vie). Durée maximale de 3 mois, renouvelable dans la limite d'un an sur l'ensemble de la carrière. Il ouvre droit à l'allocation journalière de proche aidant (AJPA), de 66,64 € par jour en 2026.
Ces deux congés sont cumulables dans le temps mais pas simultanément. Les fonctionnaires disposent de dispositifs équivalents avec des conditions de durée différentes.
Préparez vos directives
La loi Claeys-Leonetti donne des droits, mais encore faut-il les exercer. Sans directives anticipées rédigées, sans personne de confiance désignée, vos proches devront prendre des décisions à votre place dans un moment de détresse extrême. Le guide de planification de fin de vie vous accompagne pas à pas dans la rédaction de ces documents, avec les modèles officiels et les coordonnées de chaque organisme à contacter.
Obtenez gratuitement : France — End-of-Life Planning Checklist
Téléchargez France — End-of-Life Planning Checklist — un guide imprimable avec check-lists, modèles et plans d'action à utiliser dès aujourd'hui.